儿童也可能患上关节炎？没错！

为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，帮助患儿尽早得到正确诊疗，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等9医院陆续开展。

为了让更多人了解全身性幼年特发性关节炎（sJIA）这一疾病，中国妇女发展基金会还发布了中国第一份sJIA导诊地图。据了解，尽管针对sJIA的特效生物制剂已经获批两年多，全国约余名sJIA患儿中，目前仅有多名患儿有机会有机会减少关节残疾，获得追赶生长的机会。专家呼吁，应该进一步提高全社会对sJIA疾病的认知，让潜在患儿及早发现并获得治疗，并将特效药尽快纳入大病医保，让每一个sJIA患儿都回到正常学习生活。

医院儿童肾脏与风湿免疫专业戎赞华主任现场义诊

致残率死亡率均较高

对患儿危害大

关节炎已被列为世界头号致残性疾病，是影响全身的自身免疫性疾病。中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，全国有多万类风湿关节炎患者。

众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（JIA），是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病，多见于16岁以下的青少年。其中全身型幼年特发性关节炎（sJIA）是JIA疾病中最严重的一种亚型，严重影响儿童的生长发育。其发病高峰集中在5至7岁，致残率和死亡率都很高。典型的sJIA表现为发热、皮疹或关节肿痛，并常有全身多系统、多脏器受累症状。

我国目前约有1.5万名sJIA患儿，男性患儿发病率高于女性患儿。sJIA具体发病原因尚不明确，遗传、感染、自身免疫等都可能导致sJIA。

sJIA容易误诊和漏诊

需要有经验专家排他性判定

sJIA严重影响患儿生活和生存，但它却很容易被家长忽视，医生的误诊率也相当高。以诊疗方面为例，风湿免疫科医师力量仍待提高。据悉，截至年底，医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生，其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科，这种情况更加突出，目前全国拥有专科儿童风医院。

“由于该病诊断困难，普通儿科医生对风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚。”医院儿童肾脏与风湿免疫专业主任戎赞华表示，全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。“目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。”

义诊活动现场

仅十分之一患儿获得追赶生长机会

幼年特发性关节炎患者，疾病不仅使患儿生理上受到严重伤害，还会影响其社交和内心成长。专家介绍，在特效生物制剂出现之前，治疗全身性幼年特发性关节炎只能采用长时间或反复应用肾上腺皮质激素来控制炎症，患儿不但容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，疾病进展也无法有效控制，在某些情况下还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症，从而会危及生命。

在国家药品监管机构及众多儿科风湿免疫科专家的呼吁下，年，特效生物制剂白介素6受体单克隆抗体免三期临床试验获批上市，用于治疗全身型幼年特发性关节炎，造福sJIA患儿。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。

尽管已经上市2年，且有药企捐赠，基金会发起的慈善赠药项目，由于疾病表现复杂，社会认知水平较低，专科医生稀缺，患者家庭支付能力等问题，目前全国仅有多患儿在接受生物制剂治疗。

据了解，中国妇女发展基金会的sJIA患儿慈善援助项目已经惠及了多名sJIA患儿，但由于很多患儿家庭长期看病，经济负担依然严重，目前全国仅有浙江、安徽，成都和苏州等地将治疗sJIA的生物制剂纳入医保。专家呼吁，期待国内目前唯一获批治疗sJIA的生物制剂尽早进入各省市大病医保，多方支付提高患儿家庭可支付性，惠及更多国内sJIA患儿，让他们早日康复。