曹老师文章孩子诊断出自闭症孤独症该怎么办

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此文章摘于卓弘社工曹永红老师在知乎发表的文章——“孤独症(发展迟缓)儿童如何干预?”并会分成上下两篇文章发出。今天这篇是关于:当孩子被诊断出孤独症时家长该如何正确地调整心态,以及孤独症诊断方式的科普和介绍。无论是对有此经历的家长,对身边有相似情况的读者,还是想看自闭症专业知识科普的读者,都是很有帮助的文章。本人从年开始接触发展迟缓儿童和孤独症儿童,到今天已经有6年了。我负责的机构应用家庭整体式辅导方式,让很多孩子发展了自我,让家庭重建希望。我想把这五年来的经历写出来,让更多的家长走出迷雾,看到希望。

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诊断伊始请冷静

当父母发现孩子有异常,比如不理人,不听指令,听不懂话,到处乱跑,不指物,跟大人没有眼神对视,没有语言或是语言极少……医院诊断,儿保科或者心理科。医生开出来一堆的测试和检查,之后给一个结论:孤独症谱系或者是疑似孤独症。比这好一点的诊断:全面发展迟缓或是语言发展迟缓。有些父母不知道孤独症是什么。医生大多会很慎重地说:这个是先天神经发育障碍,没有特效药,目前只能通过教育才行,要早做干预,越早效果越好。然后父母就会开始在网上查找资料,就会看到很多信息,诸如孤独症没法治愈,需要终生干预,如果干预不好,成年后可能没有自理能力……这些信息让父母们很崩溃,因此陷入焦虑和恐惧之中,就会在当地找各种特殊教育机构,考察之后找到一所特教机构就把孩子送进去,期盼着这些专业的教育机构能让孩子恢复。而且网上有大量的信息,说孤独症儿童一定要进行密集的干预,每周至少40小时,否则就没有效果,还引用了美国的实证研究等等。这让家长更坚信自己的选择是对的,每天至少送孩子去机构半天,上各种课程,然后就期盼着奇迹发生。另外一些家长会全国各地到处跑,去找更权威的医生做诊断。然后全国各地找特殊教育机构,把孩子送到最著名的特教机构去,没钱就借贷甚至卖房卖车,远赴他乡去那所著名的特教机构,巴望着能有神奇的功效。然而,很多家长都失望地发现,他们被诊断为孤独症的孩子(如果这个诊断是正确的),根本不可能几个月就被训练出来,甚至几年也不行。为什么会这样?因为孩子需要重新生长,重新建构他(她)的世界。所以家长们要做好心理准备,这是一个漫长的征程。这个时候家长首先需要冷静下来,不要急于寻找解决的办法,先找几本权威的书籍看一看,了解孤独症是怎么回事。推荐两本书:《追寻自闭症的真相》,《重建依恋:自闭症的家庭治疗》。这两本书可以让家长安静下来,梳理一下自己孩子的成长史。

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孤独症谱系障碍的诊断标准

不管医生诊断你的孩子有多“严重”,你首先需要知道的是,诊断都是按照症状来诊断的,只要孩子具备孤独症谱系的诊断标准,就会被诊断为孤独症谱系。美国精神疾病诊断分类手册第5版(DSM-Ⅴ)“孤独症谱系障碍诊断标准”中,符合以下A、B、C、D标准就被诊断为孤独症谱系障碍(简称ASD)。A.在各种情景下持续存在的社会交流和社会交往缺陷,不能用一般的发育迟缓解释,符合以下3项。(1)社会情感互动缺陷:轻者表现为异常的社交接触和不能进行来回对话,中度表现为缺乏分享兴趣、情绪和情感,社交应答减少,重者完全不能发起社会交往。(2)用于社会交往的非言语交流行为缺陷:轻者表现为言语和非言语交流整合困难,中度表现为目光接触和肢体语言异常,或在理解和使用非言语交流方面缺陷,重者完全缺乏面部表情或手势。(3)建立或维持与其发育水平相符的人际关系缺陷(与抚养者关系除外):轻者表现为难以调整自身行为以适应不同社交场景,中度表现为在玩想象性游戏和结交朋友上存在困难,重者明显对他人没有兴趣。B.行为方式、兴趣或活动内容狭隘、重复,至少符合以下2项。(1)语言、动作或物体运用刻板或重复(如简单刻板动作、回声语言、反复使用物体、怪异语句)。(2)过分坚持某些常规及言语或非言语的仪式行为,或对改变过分抵抗(如运动性仪式行为,坚持同样的路线或食物,重复提问,或对细微变化感到极度痛苦)。(3)高度狭隘、固定的兴趣,其在强度和



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